07:40 14 Novembre 2018
Родители с ребенком

Genitori con strane convinzioni possono far morire i propri figli

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A Ryazan compariranno dinnanzi al giudice i coniugi che si sono rifiutati di curare il figlio affetto da una rara patologia genetica. Si sono affidati più a internet che ai medici credendo che le pillole danneggiassero solamente la situazione. Il neonato morì dopo un mese e ora i genitori rischiano fino a 2 anni di prigione.

Situazioni in cui i genitori rifiutano i trattamenti proposti si verificano in ogni reparto di pediatria. Alcuni non fanno eseguire trasfusioni di sangue per motivazioni religiose, altri non permettono che si effettui la chemioterapia.

Sputnik ha fatto luce su come riescano i medici a salvare i bambini nonostante la volontà dei loro genitori.

"L'intero ospedale tentò di convincerli"

Il 5 maggio 2018 nel reparto di rianimazione e terapia intensiva neonatale dell'Ospedale pediatrico in Cabardino-Balcaria arrivò una bimba. Era nata il giorno prima e i genitori non erano riusciti nemmeno a darle un nome. La bimba venne portata in ospedale per una complicata patologia congenita per la quale l'esofago non comunicava con il tratto gastro-intestinale. In una situazione del genere l'operazione va effettuata nei primi giorni dopo la nascita, altrimenti il paziente può morire.

Per ottenere il permesso ad effettuare l'operazione i medici si rivolsero ai genitori della bambina. Più per prassi dato che si tratta di una procedura standard in questi casi. Potete immaginare lo stupore dei medici quando i genitori acconsentirono all'operazione ma solamente se eseguita senza trasfusione di sangue.

"Sarò sincero: dopo che i genitori hanno espresso in forma scritta le loro intenzioni, tutta l'équipe medica era sbalordita perché era la prima volta che ci trovavamo di fronte a una situazione simile", ricorda il primario Lyudmila Gusalova. "Né il padre né la madre né la nonna della bambina hanno spiegato il perché della loro scelta. Solo dopo alcuni giorni durante uno dei colloqui con il magistrato il capofamiglia si è lasciato sfuggire che non possono subire trasfusioni di sangue per motivi religiosi. Dunque, abbiamo capito che i genitori erano Testimoni di Geova" (i Testimoni sono considerati una organizzazione estremista vietata in Russia, NdT).

Fra gli adepti di questa organizzazione vietata in Russia è diffusa la convinzione che nel sangue si trovi l'anima della persona. Effettuare una trasfusione di sangue estraneo è per loro comparabile all'omicidio.

"Durante le prime ore abbiamo cercato di spiegare ai genitori della bambina che l'emotrasfusione era necessaria e che, in caso contrario, il rischio di morte delle cellule cerebrali sarebbe stato molto elevato. Ma loro sono stati inflessibili. Allora abbiamo convocato un consiglio straordinario. Ma questo non ha influenzato la scelta dei genitori. Subito dopo il colloquio di un'ora con l'ematologo hanno firmato l'ennesimo rifiuto alla trasfusione", racconta Gusalova.

Alla fine, i medici dell'ospedale si sobbarcarono il rischio di operare il neonato senza trasfusione. Ma dopo qualche giorno i livelli di emoglobina cominciarono a diminuire bruscamente. La trasfusione era l'unica possibilità di sopravvivenza per la bambina.

"Tutto l'impegno dei reparti di rianimazione e di chirurgia si è concentrato sul convincere la famiglia a rivedere la loro fatale decisione. In risposta ho ricevuto una chiamata a nome dei genitori durante la quale mi proponevano magici rimedi alternativi: ad esempio, preparare un farmaco con durata di somministrazione pari ad almeno un anno", ricorda con dispiacere il primario.

Dunque, l'ospedale si rivolse al tribunale dove diedero il via libera alla trasfusione di sangue anche senza il consenso dei tutori della bambina. Tuttavia, ormai era stato perso del tempo prezioso e nella bambina si osservò un principio di sepsi. Una settimana dopo la bambina morì.

"Una volta che la madre l'ha saputo, si è messa a piangere a dirotto. Per la frustrazione anche i nostri rianimatori non riuscivano a darsi pace. Perché la bambina si poteva salvare. Chiaramente con una patologia del genere non tutti si salvano. Ma se i genitori non fossero stati così ostinati, la bambina avrebbe avuto qualche possibilità", afferma Gusalova.

"Riuscimmo a salvarla solo grazie all'intervento del tribunale"

Un anno prima una situazione analoga si verificò nel policlinico della regione di Ivanov. Una notte nel reparto pediatria venne portata una bambina di 8 anni con grave segni di anemia.

"Le condizioni della paziente richiedevano una rapida trasfusione di massa eritrocitaria, ma il padre che l'accompagnava si oppose in modo categorico. Firmò un documento in cui rifiutava la trasfusione di sangue adducendo motivazioni religiose", ricorda Venedikt Fokin, primario del reparto di ematologia, chemioterapia e oncologia del policlinico della regione di Ivanov. 

La mattina dopo le condizioni della bambina erano peggiorate. Venne convocato il consiglio che decise di effettuare tempestivamente la trasfusione.

"Si parlò nuovamente con il padre e gli comunicammo che vi era il rischio di morte. Ma lui continuò a insistere sul suo punto. Allora ci rivolgemmo alla madre dalla quale andarono anche degli agenti della procura. Ma anche lei rifiutò il trattamento per la figlia. Non ci rimase altro che rivolgerci al tribunale", afferma Venedikt Fokin.

Il processo si svolse in tempi record: in 10 giorni l'avvocato dell'ospedale presentò un'istanza in procura, alle 15:00 si tenne la seduta e alle 17:00 del giorno stesso alla bambina poteva essere somministrata la trasfusione.

"Poi la bambina ebbe bisogno di altre due trasfusioni. Riuscimmo a salvarla e ora sta bene", racconta Fokin.

Tra l'altro, questo non fu il primo caso del genere per il policlinico della regione di Ivanov. Due anni prima in ospedale arrivò una bambina a cui avevano diagnosticato una leucemia grave.

"Doveva ricevere una trasfusione di plasma e trombociti, ma i genitori non vollero. Fu impossibile convincerli. La questione venne risolta nuovamente in tribunale. Ma i tempi non furono così rapidi come la seconda volta e per semplici formalità si persero intere giornate", ricorda il primario del reparto di ematologia.

Secondo Venedikt Fokin, né nel primo né nel secondo caso i genitori ringraziarono i medici per aver salvato le loro figlie. Ma la figlia del secondo caso ora telefona spesso al dottore.

"Penso che gli adulti facciano fatica a mettere in discussione le proprie convinzioni. Non potete nemmeno immaginare quanto sia difficile gestire una situazione in cui bisogna non solo lottare per la vita del paziente, ma anche contrastare i suoi genitori. Spero che non ci saranno più casi del genere in futuro", osserva Fokin.

"Rifiutarono la terapia di mantenimento"

A Ryazan una giovane coppia si rifiutò di curare il proprio figlio ma non per motivazioni religiose. I genitori credevano di più a Internet che ai medici e decisero che non fosse necessario imbottire il neonato di pillole.

"A novembre del 2017 la coppia ebbe un figlio che dopo la prima dimissione venne messo in osservazione presso uno dei policlinici pediatrici. I medici diagnosticarono nel paziente una rara patologia genetica, ricorsero a una terapia ormonale e avvisarono i genitori che, nel caso in cui non avessero acconsentito alla procedura, il bambino avrebbe rischiato di morire", racconta a Sputnik Anzhelika Evdokimova, membro senior della direzione del Comitato investigatore russo nella regione di Ryazan. "Ma gli indagati deliberatamente decisero di rifiutare la cura. Infatti, su Internet avevano trovato informazioni discutibili riguardo alla possibilità di curare determinate patologie anche senza farmaci. Un mese dopo il bambino è deceduto".

Evdokimova sottolinea che i genitori non comunicarono la propria decisione ai medici, ma fecero quasi finta di non accorgersi che loro figlio stava male senza una terapia di mantenimento. I genitori sono stati accusati di omicidio colposo (art. 109 del Codice penale della Federazione Russa). Pochi giorni fa le indagini si sono concluse e prossimamente il materiale raccolto verrà trasmesso alla corte.

"I genitori subito dopo la morte del figlio hanno ammesso di aver sbagliato e di essersi pentiti. Tuttavia, questo non riporterà indietro il loro figlio", afferma Evdokimova.

A San Pietroburgo l'ufficiale giudiziario ha dovuto cercare di convincere un padre a continuare la chemioterapia sul figlio affetto da una patologia oncologica. Dopo il primo ciclo il bambino si sentiva meglio e il padre decise di interrompere la cura anche se la madre e i medici insistevano perché si continuasse. Il colloquio con l'ufficiale giudiziario fu sufficiente perché già il giorno dopo il bambino fosse riportato in ospedale.

"L'ufficiale giudiziario si presentò a casa del padre e gli spiegò le conseguenze derivanti dalla mancata esecuzione della sentenza e le misure di esecuzione forzata che avrebbero potuto essere adottate. E questo l'ha persuaso più delle parole della moglie", hanno commentato in una conferenza stampa dalla Direzione degli ufficiali giudiziari di San Pietroburgo. 

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Malattie, malattia, cura, medicina, religione, Russia
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