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Federazione malattie rare chiede a Governo Draghi di firmare la Risoluzione ONU

UNIAMO - Sputnik Italia, 1920, 15.05.2021
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Le malattie rare hanno bisogno di un supporto internazionalmente riconosciuto per sostenere la ricerca e le persone che ne sono colpite. #Resolution4Rare è l'iniziativa di sensibilizzazione portata avanti dalle associazioni.
La Federazione italiana delle malattie rare (UNIAMO) si sta facendo promotrice in Italia di una risoluzione depositata presso le Nazioni Unite (ONU) volta a sostenere le persone colpite da malattie rare e le rispettive famiglie.
UNIAMO, insieme ad altre organizzazioni non governative europee partecipa alla campagna #Resolution4Rare lanciata per chiedere ai governi di tutte le nazioni appartenenti alle Nazioni Unite di firmare la risoluzione e di attuarla nelle rispettive giurisdizioni.
La Federazione ha già invitato alcuni ministri e rappresentanti diplomatici appartenenti alla Missione permanente italiana all’ONU, ad aderire alla campagna di sensibilizzazione e di sostenere la Risoluzione. Tra i ministri invitati, si legge nel comunicato stampa, la ministra per le pari opportunità Elena Bonetti, il ministro degli esteri Luigi Di Maio, il ministro della salute Roberto Speranza, e il ministro del lavoro Andrea Orlando.
La richiesta di UNIAMO è rivolta in particolare al Governo italiano, affinché firmi la Risoluzione.
“L’obiettivo della campagna è ottenere il riconoscimento delle esigenze e i bisogni reali delle persone con malattia rara e le loro famiglie attraverso politiche globali e nazionali e includerli tra gli obiettivi di sviluppo sostenibile presenti nell’agenda 2030 delle Nazioni Unite”.

Le richieste chiave della Risoluzione

Sono cinque le richieste chiave della Risoluzione:
  1. Diritti umani e inclusione: partecipazione e inclusione delle persone che convivono con una malattia rara e delle loro famiglie nella società e rispetto dei loro diritti umani.
  2. Assistenza adeguata: miglioramento dei risultati sanitari e sociali con l’assistenza e il supporto appropriati nell’ambito delle risorse esistenti.
  3. Strategie Nazionali: promozione di strategie e misure nazionali per non lasciare indietro nessuno.
  4. Riconoscimento nel sistema delle Nazioni Unite: integrazione e visibilità della questione delle malattie rare nelle Agenzie e nei Programmi delle Nazioni Unite.
  5. Monitorare progresso e implementazione: Rapporti periodici del Segretariato delle Nazioni Unite per monitorare l’attuazione e il progresso sulla condizione delle persone con malattie rare.
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