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Sicilia, interrotta l'assistenza a minore disabile: adesso rischia di morire

© Sputnik . Clara StatelloFamiglia Parentignoti
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Quella della famiglia Parentignoti è una tragedia dell’assurdo che va in atto in una Sicilia letteralmente travolta dalla seconda ondata pandemica, con gli ospedali di provincia convertiti in strutture Covid e il personale sanitario interamente reclutato nella prima linea della lotta al coronavirus.

I malati cronici, i disabili gravi restano nelle retrovie, come Sergio Parentignoti, un ragazzino di 15 anni che abita a Noto, in provincia di Siracusa, e vive grazie a macchinari che gli consentono di alimentarsi e respirare. Il papà di Sergio, Giovanni, dal primo novembre ha dovuto lasciare il suo lavoro di libero professionista, per dedicarsi come caregiver del figlio, abbandonato dalla cooperativa che doveva prendersene cura.

L'Asp di Siracusa aveva assegnato alla cooperativa Primavera l'assistenza di Sergio, disabile dalla nascita a causa di un errore medico. Nel patto di cura viene riconosciuto il diritto all'assistenza domiciliare integrata (ADI) h24 giornaliera per via della grave disabilità,  che prevede 5 infermieri per coprire un turno completo.

Ma la famiglia Parentignoti ha visto negarsi gradualmente questo diritto. Da marzo infatti l'assistenza si è progressivamente assottigliata, perché gli infermieri “emigravano” verso i reparti covid degli ospedali siciliani. Sino a novembre quando in piena seconda ondata l'ADI viene quasi interamente revocata. L'assistenza si riduce a 62 ore, ma solo sulla carta. Resta infatti un solo infermiere a coprire un turno di circa sei ore giornaliere.

Tocca ai genitori, Giovanni Parentignoti e Cinzia Manganaro, prendersi cura di un bambino gravemente disabile che rischia di morire per  una banale crisi senza l'assistenza dei professionisti di cui ha diritto.

Sergio non è l'unico ragazzino di Noto ad essere stato lasciato indietro. Come lui ci sono altri due minori tra cui uno ancora più piccolo, Vittorio Trombatore,  oltre a diversi adulti nelle stesse condizioni. Una decina in tutto tra Noto e Avola, dice a Sputnik Italia Giovanni Parentignoti.

Nel giorno di Natale la comunità netina ha manifestato la propria solidarietà alla famiglia Parentignoti con un marcia organizzata dalla curia e guidata dal prete di Noto, Don Maurizio Novello, che ha mobilitato la società civile e i bambini degli scout per portare un sorriso d'affetto a Sergio.

© Sputnik . Clara StatelloManifestazione di solidarietà alla famiglia Parentignoti
Manifestazione di solidarietà alla famiglia Parentignoti - Sputnik Italia
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Manifestazione di solidarietà alla famiglia Parentignoti
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Manifestazione di solidarietà alla famiglia Parentignoti
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Manifestazione di solidarietà alla famiglia Parentignoti
Il bambino bionico

Sergio nasce disabile per un errore medico. Un'asfissia durante la nascita gli arreca una forma di paralisi cerebrale con gravi ripercussioni psicomotorie. 

“Fino al 2017 è stata una disabilità seminormale, perché il bambino era in carrozzina. Poi quell'anno ha avuto tre crisi respiratorie che l'hanno ridotto in queste condizioni, completamente dipendente dai macchinari”, racconta a Sputnik Italia Giovanni.

Da allora il piccolo Sergio respira grazie ad un respiratore meccanico, tracheotomizzato e sottoposto a ventilazione invasiva, perché non ha autonomia respiratoria. Mangia grazie a una cannula collegata allo stomaco, la peg. Altre macchine salvavita gli permettono di sopravvivere alle crisi.

“E' un ragazzino bionico, dipende interamente dai macchinari”, spiega il padre. “Questi macchinari devono essere utilizzati da professionisti e senza questi macchinari Sergio non può vivere. Oltre al respiratore e alla peg ci sono dei macchinari di salvaguardia, come la macchina per la tosse”.

Senza dei professionisti la vita di Sergio è appesa a un filo, una banale crisi può ucciderlo.

“Anche un semplice muco, per un semplice raffreddore. Potrebbe ucciderlo un semplice pezzettino di muco, se va a tappare il tubicino che lo fa respirare dalla trachea, facendolo soffocare. Se non viene fatta una manovra ad arte il bambino muore”, racconta il padre.

“Noi nel corso del tempo abbiamo imparato a gestirlo – prosegue - Una notte, dopo una crisi, sono riuscito a liberarlo con una manovra durata mezz'ora: era diventato paonazzo. Ma noi non siamo professionisti, non siamo in grado di affrontare possibili emergenze o utilizzare i macchinari salvavita, come ad esempio il pallone ambu”.

La denuncia

I genitori Giovanni e Cinzia presentano un esposto a fine novembre nei confronti dell'Asp e della cooperativa per interruzione dell'assistenza, in violazione dell'obbligo stabilito dal patto di cura. Una violazione che mette a rischio la vita del bambino.

Immediatamente l'Asp risponde con una soluzione: ricoverare il ragazzino in un Suap a Lentini, un hospice per malati vegetativi o terminali. In caso di rifiuto, il servizio verrà fornito nei limiti della normativa vigente a 62 ore. Ma davanti all'incapacità della struttura di assistere la patologia di Sergio l'atto viene ritirato.

© Giovanni ParentignotiAtto di revoca
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Atto di revoca

L'Asp continua a non fornire nessuna soluzione.

“Noi, esattamente come le altre famiglie nelle nostre stesse condizioni, non pretendiamo chissà cosa, chiediamo solo che venga riconosciuto il nostro diritto alla salute garantito dalla costituzione e il diritto di questi bambini gravissimi, riconosciuto dalla commissione di valutazione, all'assistenza h24 per salvaguardare la loro vita”, l'appello che papà Giovanni consegna a Sputnik Italia.

La speranza per l'anno nuovo è di ritrovare  “quella serenità di una famiglia quasi normale, che venga al più presto ripristinata l'assistenza in modo da poter tornare a lavorare, che mia moglie possa continuare a insegnare senza preoccupazioni, sapendo che Sergio è nelle mani di un professionista – conclude - senza essere più sopraffatti da questa situazione”.

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